Anak saya memiliki sindrom langka. Jadi saya beralih ke internet.

Di luar apartemen, situasi kami kurang dapat diprediksi. Ketika saya mengikat anak saya ke dadaku di pembawa dan mengantarnya di sekitar kota, pertemuan pertamanya dengan orang asing didakwa. Lidahnya biasanya beristirahat di luar mulutnya, dan kadang -kadang mereka menafsirkan ini sebagai provokasi. Orang -orang menjulurkan lidah ke arahnya, lalu tertawa bingung ketika dia tidak menarik punggungnya. Mereka berteriak setelah kami ketika kami berjalan pergi, berteriak tentang ukuran lidah. Mereka mendekatinya di taman atau toko obat dan berkata, “Whoa!” atau “Apakah dia sakit?” Ketika saya menyelipkan aplikasi paspornya di bawah slot di kantor pos, seorang pekerja dengan kasar mendorongnya kembali, mengatakan bahwa pemerintah tidak akan menerima foto seorang anak yang melakukan itu dengan lidahnya. Saya berdengung dengan kemarahan pada pertemuan ini, dan ketidakberdayaan yang mereka ungkapkan dalam diri saya. Saya merasa tidak layak untuk tugas mewakili anak saya kepada dunia. Saya perlu mencari cara untuk merangkul BW -nya sambil mempersiapkan kesusahan yang bisa ditimbulkannya.

Seorang dokter anak yang dihubungi Marc menyarankan agar kami mempertimbangkan untuk bergabung dengan kelompok pendukung orang tua. Saya mencari mereka di Facebook dan segera meminta akses. Ketika mereka membuka kunci pintu mereka, saya menyelinap ke dalam dengan penuh syukur. Hanya ukuran kelompok – mereka memiliki ribuan anggota – menenangkan saya. Orang tua berbagi cerita, keprihatinan, dan foto anak -anak mereka, dalam penyakit dan kesehatan. Kelompok -kelompok itu tidak meyakinkan secara langsung. Seringkali mereka kursus dengan ketidakpastian dan rasa sakit. Tetapi mereka menghibur dengan cara yang lebih dalam, dalam bagaimana mereka mengizinkan saya untuk mendistribusikan kembali beban kekhawatiran pribadi saya.

Orang tua dalam kelompok BWS menceritakan kisah tentang bagaimana anak -anak mereka dianggap. Setiap komentar bodoh dapat dituliskan ke dalam buku rahasia kami: dokter anak di sebuah janji yang mengatakan, “Dia mungkin tidak pergi ke Harvard”; nenek di akuarium yang berkata, “Bayi itu terlihat terbelakang ” Setiap kata terasa torpedo lurus ke putra saya. Saya telah menjumpai kata “terbelakang” hanya jarang sejak sekolah menengah pertama, tetapi sekarang tampaknya mengikuti saya berkeliling. Sebagian besar anak -anak dengan BWS tidak memiliki kecacatan intelektual, tetapi beberapa anak lain dengan bahasa lidah besar, seperti mereka yang memiliki sindrom Down, melakukannya. Nenek di akuarium berkata: “Oh, maaf Anda mendengar saya, tetapi bayi Anda yang rendah hati itu lucu-Anda tahu itu ” Lidah besar adalah variasi manusia kecil, tetapi cercaan itu adalah pengingat tumpul tentang hukuman yang menuntut siapa word play here yang diduga ada perbedaan.

Meskipun BWS jarang terjadi, dunia pengaruh sosial cukup luas sehingga saya menemukan beberapa akun di mana orang tua memposting tentang anak -anak yang memilikinya. Saya mengikuti mereka dan menyaksikan mereka memerankan kehidupan baru kami dalam bentuk olok -olok. Saya tidak tertarik untuk menyiarkan keluarga kami dengan sengaja, tetapi saya juga tahu bahwa kami akan pada pandangan apakah saya menyukainya atau tidak. Saya melihat ke influencer BWS ini untuk petunjuk tentang pesan yang mungkin saya kirim, mungkin tanpa cukup menyadarinya. Seorang orang tua yang memanggang kiamat yang bertema kiamat menari sambil menggerakkan gejala putri mereka dalam gelembung teks mengambang, melakukan normale normalnya dari kondisi tersebut bahkan ketika mereka menjelaskannya panjang lebar. Ayah dari keluarga kopel yang ekstrem, yang membeli barang-barang dengan izin dan menjualnya kembali di ebay.com dan Amazon, menyebut BWS anak keempatnya sebagai semacam proyek motivasi. Diagnosis, katanya dalam video clip berjudul “Never Surrender!!,” mengatur mereka “di jalan menuju kupon,” dan masa inap rumah sakit yang diperpanjang anak mereka tidak menghentikan mereka. “Kami membeli lebih banyak barang,” tulisnya. “Kami kupon lebih keras.”

Saya mengikuti seorang ibu Pennsylvania yang memposting di Tiktok dengan nama @largerthanbws, dan saya menonton video yang diterbitkannya di bawah timely yang sedang tren “Tunjukkan bayi Anda sebagai yang baru lahir vs sekarang ” Itu dibuka dengan suntikan bayi yang baru lahir yang besar, tidur di pangkuan, mengisap lidahnya yang besar seolah-olah itu adalah dot alami, seperti yang dilakukan anak saya. Lalu – Pop! -Dia menjadi anak laki-laki berambut sedang dengan senyum bergigi. Dalam tren Tiktok ini, video clip dengan transformasi fading dramatis melakukan perjalanan lebih jauh di aplikasi, dan yang ini telah dilihat lebih dari empat juta kali. Saya mengambil komentar yang menempel seperti permen karet tua. Ada emoji jantung, emoji tertawa, emoji tengkorak. Beberapa menyatakan kebingungan, menanyakan mengapa gambar -gambar ini menghadapi mereka di feed mereka. Satu orang berkata: “Saya akan mengirimkannya kembali ”